Gia cảnh éo le của chàng trai rụng dần tứ chi

31/08/2013 17:58
Hải Băng
18 năm bị bệnh hiểm nghèo, tuy với hình hài chỉ như trẻ lên 10 nhưng Bảo hiểu hết những trái đắng cuộc đời.

Phận người hẩm hiu

Sáng 30/8, chúng tôi tìm đến khoa Huyết học bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM, nơi Gia Bảo, người mắc bệnh lạ rụng tay, chân đang điều trị. Anh Bảo nằm trên chiếc băng ca kê ngoài hành lang. Khác với suy nghĩ của chúng tôi, Bảo tuy suy kiệt về hình thể; bàn tay, chân không còn nhưng ứng xử rất lanh lẹ.

Cô Trương Thị Lê Hồng (55 tuổi), người nuôi Bảo từ bé kể: “Nó lanh lắm. Mọi người cứ tưởng nó bị bệnh không hiểu gì. Hồi nãy nó bảo với tôi chắc lần này sẽ khỏi bệnh thật vì bác sĩ đã chẩn ra đúng tên bệnh rồi”.

Bà Hồng chăm sóc Gia Bảo từ khi mới 9 tháng tuổi.

Bà Hồng chăm sóc Gia Bảo từ khi mới 9 tháng tuổi.

Gia Bảo có 3 anh em, Bảo là con đầu lòng. Các anh em của Bảo hoàn toàn khoẻ mạnh, chỉ mỗi mình Bảo chẳng may chịu phận hẩm hiu. Ra đời chưa được bao lâu Bảo được bà nội đón về nuôi. Sau đó bà Hồng chuyển tới ở chung, lãnh luôn trách nhiệm nuôi Bảo.

Bà nội Bảo hỗ trợ cho bà Hồng 300 ngàn mỗi tháng để chăm sóc Bảo. Khi bà nội mất, bố ruột của Bảo cũng gửi cho bà Hồng mỗi tháng 1,5 triệu đồng.

Tuy nhiên, khoảng 1 năm nay do việc làm ăn của bố Bảo không thuận lợi, một mặt còn phải nuôi 2 đứa con nên khoản tiền hỗ trợ 1,5 triệu mỗi tháng không còn nữa.

Dù một mình chèo chống nuôi đứa cháu tật nguyền nhưng bà Hồng chẳng chút kêu ca. Bà nói: “Tôi nuôi nó từ bé nên mến tay, mến chân lắm. Tiền bạc có là gì?”.

Khi Bảo còn bé, bà Hồng hay đưa đi chơi nhưng dạo này thưa hẳn, Bảo không muốn ra ngoài. Có lẽ tại lúc bé Bảo vô tư không để ý, sau này lớn hơn, có nhận thức, mặc cảm với những ánh mắt soi mói của người đời về hình thể bất thường của mình.

Khi được hỏi Bảo có than buồn không, bà Hồng rớm nước mắt: “Nó không nói buồn nhưng nhìn nó tôi biết. Bệnh tật như thế, ai chẳng muốn được sống với cha, mẹ, anh, chị, em ruột. Có lúc nó tủi thân, chỉ im lặng.

Nhiều đêm chứng kiến nó bị cơn ngứa hành hạ, tôi thương lắm. Cách đây 4 năm bố mẹ nó ly dị. Hiện nay mẹ nó đã đi bước nữa và sinh thêm con. Bố nó thương nó, ngày nào cũng ghé qua thăm nhưng nuôi không nổi”.

Hỏi Bảo có mơ ước gì không, thân hình nhỏ bé, khẳng khiu như động đậy, ánh mắt mơ màng đầy suy tư: “Em chỉ muốn khỏi bệnh thôi, ước mơ gì bây giờ hả chị?”.

Chứng bệnh hiếm trên thế giới

Qua hội chẩn liên bệnh viện, các bác sĩ kết luận Gia Bảo bị rụng dần chân tay do mắc phải hội chứng Vohwinkel. Đây là chứng bệnh di truyền đột biến gen hiếm gặp trên thế giới.

Bệnh Vohwinkel bao gồm hai triệu chứng là dày sừng và rụng các chi. Bệnh này có yếu tố di truyền rất hiếm, trên thế giới mới ghi nhận khoảng 30 trường hợp.

Gia Bảo chỉ có một ước mơ duy nhất là khỏi bệnh.

Gia Bảo chỉ có một ước mơ duy nhất là khỏi bệnh.

Dự kiến bệnh nhân sẽ được chuyển sang bệnh viện Da Liễu để điều trị theo chuyên khoa. Hiện nay bệnh nhân đang được dùng thuốc Acitretin giúp bình thường hóa quá trình biệt hóa tế bào làm mỏng lớp sừng ở biểu bì, chống viêm, giảm bong biểu bì, ban đỏ và độ dày của các tổn thương.

Sau 2 ngày dùng thuốc, Gia Bảo cho biết các cảm giác ngứa ở các tổn thương và hiện tượng đóng vẩy sừng trên cơ thể đã giảm rõ rệt.

Bệnh viện cũng đã can thiệp bổ sung truyền 2 đơn vị máu, 1 đơn vị tiểu cầu và tăng cường về dinh dưỡng cho bệnh nhân.

Theo dự kiến, giữa tháng 9, bệnh viện đại học Y Dược TP.HCM sẽ làm khảo sát đột biến gen để truy tìm nguyên nhân gây bệnh. Nếu việc khảo sát cho ra kết quả khác, sẽ phải có thêm những cuộc hội chẩn mở rộng để tiếp tục truy tìm tên căn bệnh.

(BVNN)

Bình luậnViết cảm nhận

Mới nhất
TopTrong ngày
TopTrong tuần